悪性リンパ腫闘病記

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zoom RSS MALTリンパ腫(マルトリンパ腫)闘病記

<<   作成日時 : 2010/07/10 08:16   >>

なるほど(納得、参考になった、ヘー) ブログ気持玉 61 / トラックバック 0 / コメント 24

平成22年5月11日 記

昨夜、ついにブログをオープンさせた。

タイトルは「悪性リンパ腫闘病記」。
同じ病気の患者さんが探すとき、検索エンジンでヒットしやすくするため、シンプルイズベストなタイトルとする。

また、僕自身が閲覧者のとき、「MALTリンパ腫」のブログが少なくて困ったことから、トップページの目立つところに「MALTリンパ腫」の表記を加える。
さらに駄目押しで、この記事のタイトルにも「MALTリンパ腫」を埋め込んでおく。
これにより、「MALTリンパ腫」で検索すれば、トップページを差し置いて、この記事に直接ヒットすることだろう。

ついでに、「モルトリンパ腫」も埋め込んでおこうかと思ったけれど、この文章がブログになったとき、いずれで検索してもこの記事にヒットするはずだから、まあよしとしよう。

さて、これからは1日1時間くらいかけてブログ用に原稿を起こして、秋までにはリアルタイムに追いつきたいところである。

(ワード検索でこちらの記事に来られた方、はじめまして! たぶんあなたは、医師から「MALTリンパ腫」と診断されて間もないご本人またはご家族の方ですね。ええ、大丈夫ですよ。同じMALTリンパ腫で、しかも進行期、骨髄浸潤ありの僕がこんなに元気なのですから! 前向きに頑張りましょう!)

数少ないマルトリンパ腫患者どうしで情報を交換しましょう。よろしければコメントなどお願いいたしますm(__)m  

 
 
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コメント(24件)

内 容 ニックネーム/日時
はじめましてスケンです39歳です。自分は眼窩腫瘍生検術後マルトリンパ腫と診断されてこれからCT 、pet 、MRI の検査をしてから今後の治療方針を決めるらしいのですが放射線治療と言う事になると聞いています。色々ネットで検索しても情報も少なくとても不安です。皆さんがどのように病気と向き合い生活してるかなど色々情報交換など出来ればと考えメールしました。よろしくお願いいたします。
スケン
2012/05/06 18:58
スケンさん、こんにちは。
僕も約3年前、同じような状態でした。
初めての病気でいろいろと不安でしたが、書籍やインターネットなどで情報を集めて行くうちに次第に心が落ち着いてきました。
大丈夫です。知識と時間が不安を和らげてくれます。
マルトの原発が目というのも、よくあることだと以前に見聞きしたことがありますので、標準治療も確立されているのではないでしょうか。
ノコ
2012/05/06 20:53
初めまして、3月の胃カメラ生検によりマルトリンパ腫が確定しました。今は経過観察です。何が何か分からず不安です。
プルメリア
2012/09/08 17:43
こんにちは。
お気持ちお察しします。
まずは病気について学んで、状況を正しく把握することをおすすめします。初期の胃マルトリンパ腫のようにほとんどすぐに治ってしまうものもありますので。
ノコ
2012/09/09 19:38
久しぶりです

12月の生検で進行期のマルトリンパ腫と解りました。

経過観察ではなく
治療することになりました。

1月から3月にリツキサンを単独で四回投与しました。

4月の生検でリツキサンの効果が見られました。

秋に四回リツキサンを単独で投与します。

リツキサンの単独での効果は、どれくらい維持できるのか気になります。

不安です。
プルメリア
2013/05/13 14:14
大変でしたね。

患者の方のお話を聞いていると、R-CHOPの方とR単剤の方がいるようです。

比較的軽い場合や抗がん剤を使うリスクが大きい場合などは、リツキサン単独で治療しているようですが、主治医からはどのような説明を受けられたのでしょうか。

治療には、さまざまな選択肢があろうかと思いますので、少しでも不安があるようでしたら、次の治療まで時間があることですし、セカンドオピニオン外来を受けてみることをお勧めします。
ノコ
2013/05/14 00:02
マルトリンパ腫のステージ4。

何も知らない僕は、骨髄に浸潤していると聞かされて、ドラマで見聞きしたとおり「余命数カ月」と思ってしまいました。

血液がんは少し違うとだいぶ後になって知りました。(危機的状況に変わりはありませんが…)

平成22年7月に治療が終わり、あれからもうすぐ3年。

僕は今も元気に暮らしています
ノコ
2013/05/14 00:08
お返事ありがとうございます。
2年前に卵巣嚢腫の手術をしたため病院に通っていました。
胃炎が気になり胃カメラをしたところマルトリンパ腫が見つかりました。
ピロリ菌が陽性だったので除菌しました。
除菌は成功したのですが
9か月たってもマルトリンパ腫が消えず治療することになりました。
病院に通っていたので初期だと聞いてますが。
父が癌で亡くなっているので不安です。
私は二児の母です。何年子供らと過ごせるだろうと不安で。

でも治療終えて3年たっても元気でおられる方の話が聞けて希望が見えました
ありがとうございます
プルメリア
2013/05/14 09:57
そうでしたか。
ちょっと気になったのですが、初期であれば限局期といって、病状が進んでいると進行期というものだと思っていました。
進行期なのに初期というが??でした。
胃の限局期ならピロリ菌、進行期なら経過観察かリツキサンかR-CHOPでしょう。いずれ標準治療が確立されていないので、なんともいえませんが。
ノコ
2013/05/14 17:27
私自身理解ができていないみたいで、すみませんm(__)m

去年の3月に見つかった時は初期と言われ、ピロリ菌除菌後は経過観察と言われたのですが

12月の生検の結果は進行期で治療が必要となり

今年の1月からリツキサンを投与しました。

リツキサン単独での効果については、あまり聞いた事が無かったので少し不安に思った訳ですm(__)m
プルメリア
2013/05/14 21:39
なるほど、そういった事情でしたか。

リツキサンの単剤治療の方結構いらっしゃいますよ。
それに疑問を感じている方も結構いらっしゃるようですが。
ざっくばらんに主治医に相談してみてはいかがでしょうか。
ノコ
2013/05/15 18:50
はじめまして

2011年29歳の春、健康診断にて肺の影を指摘され…
肺生検や気管支鏡検査をするも原因不明!!
セカンドオピニオンにて、大学病院に行きPET-CTなどいろんな検査をし、MALTリンパ腫(肺,腋下,骨髄浸潤など…)ステージ4とIgG4関連疾患と診断されました。
R-CHOP療法を入院中3クール,退院後3クールの計6クール後,毎月定期受診し、血液検査。

いつも,『横ばいですね…』のDrの話し。

今は半年に一度4クール,リツキサンのみの単体治療で、維持療法。二年続けて,この度維持療法四回目スタートしました。


不安だらけです。

*温泉,プール禁止
*生水飲水禁止(日本産のペットボトルなら飲水O.K.)
*子どもの食べ残しを食べるのは禁止

など…
いろいろあり…

いつ、寛解と言ってもらえるのか…

皆さん禁止は、同じなのですか!?


星空ママ
2013/10/02 20:36
星空ママさん、僕とほぼ同じ病状なので驚きました。

マルトで、ステージ4で、骨髄浸潤で、肺に影で、、、

違うのはIGGかIGMかくらいでしょうか。

ボクも診察の時に言われるのは、横ばい、変化なし、ばかりです。

それでもボクは、変化のないことは良いことだと考えることにしています。

マルトは特に何年経っても完治とは言えません。でも、経年により再発のリスクが低くなっていくのは確かだと思います。

ボクは維持療法を受けていないのですが、患者さんの病状や病院の方針によって、維持療法をするしないは様々なようです。

また、主治医からの禁止事項は特にありませんが、生ものは口にしないように気をつけています。

体調が良ければ温泉に行きますし、プールにも行きます。

寛解から3年経ちましたが、相変わらず疲れやすい体質は改善されません。

数メートル走っただけで息が上がります。

それでも、日常生活にはほとんど支障なく、元気に健やかに過ごしています。

今日一日無事に過ごせたことに感謝しつつ、楽しい日々を送っています。

病いは気から。
頑張りましょう

ノコ
2013/10/03 19:15
やっぱり、すぐ息切れするのは一緒なんですね♪
ただの、あたしの体力不足なのか… と思ってました…
体力と元気だけは取り柄…
と思ってきたので、時に不安になることもあります。

このままで、大丈夫なのか…


ありがとうございます♪

ノコサンのブログに出会えて、少し勇気と希望が出てきました。


病は気から〜

本当にそうですね。


また、不安になった時はコメントさせてください。同じ方がいるってすごく安心します。
星空ママ
2013/10/08 11:11
僕も不安に感じることは多々あります。
特に定期検診の直前は精神的にキツイです。
それでも一日一日をつつがなく過ごしていれば、いつかきっと良い薬や治療方法が出てくるかもしれないと希望をもって暮らしています。
お互い頑張りましょうね。
ファイトp(^_^)q
ノコ
2013/10/09 11:13
はじめまして、今晩は。
母親が胃マルトリンパ腫と診断されました。
放射線治療を勧められていますが、進行も遅いということもあり、年齢も73歳ですので、なるべく負担の無い治療をさせてあげたいのですが・・・
聞きなれない病名で、さっぱりわかりません。
放射線治療を勧めながら、今通院している市立病院には放射線科がなくなっており別の病院へ放射線治療のため行かなくてはならないようです。    
いろいろ不安要素が重なっており、どうしたら良いのか・・・?
上ちゃん
2013/10/30 21:18
こんにちは。
お母様、ご心配ですね。

胃マルトは初期ならピロリ菌除去ですが、そうでないということは進行期なのかもしれませんね。

ステージはいくつなのか?
このケースの標準治療はなにか?

など聞きたいことはたくさんありますね。

聞きたいことをメモにまとめて診察に臨むことをお勧めします。

僕の場合は、検査が不十分で方針が二転三転した経緯があります。
命にかかわる治療方法の選択ですので、言われるままではなく、当事者として事前学習をして主治医と話し合うべきだと思います。

なお、今かかっている診療科が血液内科ではないのなら、セカンドオピニオンもご検討されてはいかがでしょうか。
マルトはゆっくり進行するものなので、あわてて治療に入らなくてもよいと思いますが、そのあたりも主治医に聞いてみるといいですよ。
ノコ
2013/10/31 18:14
はじめまして☆

肺原発・マルトリンパ腫 ステージWです

健康診断で肺の影を指摘されたものの、なかなか病名が確定しませんでした。
病院を回され、気管支鏡や胸腔鏡手術を経て、病名確定まで10ヶ月。

昨年夏から、R-CHOPを8クール。来月PETの予定ですが、その後は3ヶ月毎に2年間リツキサンの維持療法。その後は経過観察になる様です。

完全寛解とは行かない様で…
部分寛解の方も多いのでしょうか⁉︎

がんと共存、そんな事考えた事も無かったので最初は複雑な気持ちでしたが、自分ではどうも仕様が無いですもんね。
毎日を明るく笑って過ごそう!と、思ってはいますが、先を考えるとやはり不安です。
なかなか同じ型の方に巡り合えずいましたが、情報交換やアドバイス頂けたら心強いです。

病気の事ばかり考えていないで、日常生活を大切に過ごしたいと思ってます。
またコメントさせて頂きますね☆
愛ママ
2014/02/11 15:25
愛ママさん、はじめまして。

おつらい治療だったと思います。
おつかれさまでした。

僕もマルトリンパ腫ステージ4で、おそらく肺が原発と思われます。まったく同じ状況のようですね。

僕は、R-CHOP8クールを終えてから、これまで3年半、無治療で現在に至っています。
維持療法をしていないのは、完全寛解だったからだと思います。

今、体調は普通ですが、ご存じのとおり体調に変化が出るまでほっておくとステージ4まで行ってしまいますので、今、どの程度進行しているのか皆目見当もつきません。(先月のCT検査によると、R-CHOPで一度は見えなくなった肺の影が再びパラパラと見えているようです。)

マルトはリンパ腫の中でも最も根治が難しいタイプのものですが、進行が最も遅いタイプであります。

年単位で気長に待っていれば、良い薬が次々と出てきて、治らないまでも、だましだましそれなりに長生きできるのでは、などと希望を持って毎日を過ごしています。

根治を目指すなら、おそらく骨髄移植しかなく、以前は僕も選択肢の一つに入れていましたが、リスクが大きすぎるため、いつの間にか選択肢から消えてしまいました。

寒い日が続きますがお体お大事にください。


ノコ
2014/02/11 18:54
2012年に肺に5ミリの影があり経過観察、2016年の検診にて3センチになっていたことから
CT→胸箜鏡検査(異常なし)→腫瘍マーカー(異常なし)→ペット検査を受けました。
 おそらくマルトリンパ腫だろうと言われました
 来月右葉肺の中葉部分の一部を内視鏡をつかい手術することになりました。
 手術の際、腫瘍を調べて状況によって手術内容を
変更するとの事でした。
 
 先生のお話で、リンパなどへの転移はみられない初期?の段階だと解釈しています。
ですが腫瘍をとって調べなければ実際のところは分からないのでとても心配です。

また手術をするのも生まれて初めてで、しかも肺なので術後どういう風な状態になるのかとても不安でたまりません。
 先生は1週間ぐらいでは退院できますといっておりました。
そんなに早く退院できるものなのですか?
SAIDA-
2016/08/18 20:42
お気持ち、落ち着かないですよね。

今回は病名を確定させるための生検かと思いますが、その結果、腫瘍があれば、手術ではなく、抗がん剤治療などが行われるものと思います。
(今回の手術は治療ではなく、検査なので1週間で退院するのだと思います。念のため主治医に確認されてみてはいかがでしょうか。)

マルトは、4年間経過観察されていたとおり、ゆっくりと進行する病いですので、もし治療が必要の時でも、急いで治療方法を決めずにSAIDA-さんが納得いくまで考えて決められることをおすすめします。

また、不安になるのは当然ですので、どんどん主治医にお尋ねになってください。
お化けは得体が知れないから怖いのであって、正体がわかってしまえば少しは恐れも減ってきます。病気も一緒で、知識はきっと不安や恐れを和らげてくれますよ。

どうぞ、お大事になさってください。



ノコ
2016/08/18 21:47
ノコさん
ありがとうございます
このような場所がありとてもありがたいです。
SASIDA-
2016/08/19 14:11
9月に無事 肺の腫瘍部分を全摘しました。
摘出した腫瘍の検査結果がでたのですが、なんとも曖昧・・・悪性とも良性ともわからず!
診断書は「肺マルトリンパ腫の疑い」とされました。
術後にまた反対側の肺に影があるとのことで、しばらく経過観察をして1月にまた検査してみましょうとのことでした。
みなさんは病状に会う治療をしているようですが
私はこのパターンを繰り返すのでしょうか?
なんだか主治医の方も病状についてアバウトに説明されるので「本当に大丈夫か!?」と思ってしまいます。
こういう場合ほかの医師にも相談したほうがよいでしょうか?
 

悪性なのか調べるために検査したのに、わからないということがあるのでしょうか?


SASIDA−
2016/11/15 19:31
不安があるのでしたら、納得いくまで訪ねれたほうが良いと思います。
主治医の先生も患者が多くて忙しいでしょうが、そこは遠慮せずに、聞いてみてはいかがでしょう。
手術で腫瘍を摘出したのであれば、病理検査したと思うのですが。
もしそれでも不安でしたらセカンドオピニオンも検討されてみてはいかがでしょう。
初めてのとき、主治医にお願いして紹介状を書いてもらい、がんセンターまで行ってきました。
受けて良いことはあっても、悪いことはないと思います。
ノコ
2016/11/18 23:48

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